Epilepsie u dětí

OUSHI > Výzkum > Epilepsie u dětí

Podpora kvality života rodin dětí s neurologickým onemocněním epilepsií

Epilepsie zasahuje do mnoha oblastí života a má vliv na jeho kvalitu jak u dětí s tímto onemocněním, tak jejich rodin. Cílem projektu je přispět k naplnění potřeb těchto rodin zprostředkováním informací a opory prostřednictvím webové stránky (www.hovoryozdravi.cz) založené na hloubkových kvalitativních rozhovorech.

Plánovaný modul Epilepsie u dětí považujeme za příklad kvalitativního aplikovaného výzkumu s výrazným společenskovědním přínosem. Rozhovory budou realizovány s dětmi s epilepsií od 10 let a s rodiči dětí s epilepsií (od 0 do 18 let). Díky oslovení obou skupin zmapujeme lépe potřeby těchto rodin. Celkem bude realizováno 40-50 rozhovorů (do saturace dat), které budou zaznamenány na video/audio (dle volby účastníka/zákonného zástupce).

Kvalitativní výzkum je realizován prostřednictvím metody DIPEx. Předností metody je využití kombinace narativního a polostrukturovaného rozhovoru. Nejprve je jedinec požádán, aby vyprávěl svůj příběh od prvních příznaků nemoci až po současnost. Následně je tázán na některá připravená témata. Metoda se jeví jako nejvhodnější zejména proto, že zachycuje, co je pro jedince nejpodstatnější, jaké jsou jeho potřeby, a umožňuje zmapovat, jak jedinec nemoc prožívá.

V centru tvorby stránky budou zástupci cílové skupiny, aby odpovídala jejím potřebám (human-centred design). Inovativním aspektem výzkumu je interdisciplinární poradní panel, který se účastní jeho jednotlivých fází. Projekt v souladu se současným trendem využívá internetové technologie v oblasti zdraví. Jeho hlavním přínosem bude zvýšení kvality života rodin dětí s epilepsií, poskytováním informací a opory. Cílí i na zlepšení zdravotní péče v této oblasti využitím výsledků ve vzdělávání odborníků.