Podpora kvality života osob s onemocněním Lymeskou boreliózou

OUSHI > Podpora kvality života osob s onemocněním Lymeskou boreliózou

TAČR

 2019-2020

Lymská borelióza (LB) je chronické, nesmrtící, ale invalidizující onemocnění, které postihuje až 4000 hlášených osob ročně. Proti této závažné infekční nemoci doposud neexistuje účinná očkovací látka. Proto je nutná především prevence a pro úspěšnou léčbu a související příznaky je nejdůležitější včasná diagnóza a okamžité zahájení léčby. Onemocnění je poměrně zdlouhavé, může trvat několik týdnů až několik let a je pro většinu pacientů, u kterých se rozvine chronický stav, psychicky velmi vyčerpávající. Chronicita a invalidita představuje u tohoto onemocnění výrazný socio-ekonomický problém celé současné společnosti. Význam tohoto problému je rovněž vyjádřen v četnosti publikací věnovaných infekčním chorobám, kdy se řadí hned za HIV problematiku.


Inovativním aspektem výzkumu je interdisciplinární poradní panel složený ze zástupců žadatele, Ústavu Imunologie Fakultní nemocnice v Olomouci a společnosti Borelioza.cz, který se účastní jeho jednotlivých fází. Projekt v souladu se současným trendem využívá internetové technologie v oblasti zdraví. Jeho hlavním přínosem bude zvýšení kvality života pacientů s tímto onemocněním, poskytováním informací a opory. Cílí i na zlepšení zdravotní péče v této oblasti využitím výsledků ve vzdělávání odborníků.

Cílem projektu je přispět k naplnění potřeb pacientů trpících Lymeskou boreliózou zprostředkováním informací a opory prostřednictvím webové stránky (hovoryozdravi.cz) založené na hloubkových kvalitativních rozhovorech a tím i zmírnění psychických symptomů chronicky nemocných pacientů. V centru tvorby stránky tak budou zástupci cílové skupiny (osoby s onemocněním Lymeskou boreliózou), aby odpovídala jejich potřebám (human-centred design).


Kvalitativní výzkum je realizován prostřednictvím metody DIPEx. Předností metody je využití kombinace narativního a polostrukturovaného rozhovoru. Nejprve je jedinec požádán, aby vyprávěl svůj příběh od prvních příznaků nemoci až po současnost. Následně je tázán na některá připravená témata. Metoda se jeví jako nejvhodnější zejména proto, že zachycuje, co je pro jedince nejpodstatnější, jaké jsou jeho potřeby, a umožňuje zmapovat, jak jedinec nemoc prožívá.